我们穿的皮肤

The Skin We Wear

我们穿的皮肤

Harlequin Ichththyosis是一种罕见的遗传性疾病,导致厚重和鳞片状皮肤容易发生开裂和持续的感染。过去,出生在这种情况下的婴儿很少住在最初的几天之外。如今,患者能够呈现正常和生产性生活 - 但并非没有障碍。从2小时的长浴池和持续保湿,从陌生人盯着和审判,他们的斗争是身体,社会和情感的。 

在新加坡,香港和越南,进入应对丑角Ichthyosis的四个人的生命。由于条件,三岁的Zoe可能已经失去了所有的手指,但她不会为生活而失去欢乐。尽管存在明显不同,13岁的Aliya通过恩典导航青少年。两岁的Ngoc Bich是越南的孤儿,等待一个家庭采用她。和26岁的Mui Thomas的成就证明,即使有终身状态,也可以实现实现的寿命。 

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