我们穿的皮肤

我们穿的皮肤

我们穿的皮肤

丑角鱼鳞病是一种罕见的遗传病,可导致皮肤厚实,鳞片状,易于破裂和持续感染。过去,患有这种疾病的婴儿很少能活到最初的几天。如今,患者能够过正常和富裕的生活-但并非没有障碍。从2小时长的油浴和持续的保湿,到陌生人的凝视和判断,他们的挣扎是身体上,社会上和情感上的。 

输入应对新加坡,香港和越南的丑角鱼鳞病的四个人的生活。三岁的佐伊可能由于这种状况失去了所有的手指,但她并没有失去一生的快乐。尽管明显不同,但13岁的Aliya优雅地度过了少年时代。两岁的Ngoc Bich在越南是一个孤儿,正在等待一家人收养她。 26岁的梅·托马斯(Mui Thomas)的成就证明,即使有终身条件,充实的生活也是可能的。 

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