蝴蝶儿童

蝴蝶儿童

蝴蝶儿童

飞行中的蝴蝶是大自然最美的景色之一。但是“蝴蝶儿童”一词掩盖了残酷的现实。那些患有表皮松解性大疱性皮肤病(EB)的人被称为“蝴蝶儿童”,因为它们的皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱。任何轻微的接触或摩擦都可能导致皮肤受伤。平凡的活动,例如拿着铅笔或步行20米以赶上校车,常常会导致水泡和疮痛。

我们进入了四个与EB一起生活的家庭的生活。伊拉·贾恩(Ira Jain)在整个童年时代和不安全的少年时代一直在为这种状况苦苦挣扎。但是她还是一位崭露头角的诗人和科学家,她希望为制药业做出贡献,并提高对疾病的认识。三岁的雷德(Raed)是新加坡最严重的EB病例之一。但是,正如您看到他的水泡一样,您也会看到他开放的微笑。他的父母分享了照顾他的努力,以及对美好未来的希望。

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